Kasihan Balita Ini Menderita Penyakit Langka Pompe Pertama Di Indonesia

Kasihan Balita Ini Menderita Penyakit Langka Pompe Pertama Di Indonesia

 - Pinandito Abid Respati merayakan pergantian usia yang ke-3 dengan suasana yang agak berbeda. Tahun ini, tak ada tradisi tiup lilin menyerupai dua tahun kemarin, lantaran bocah yang biasa dipanggil Yusuf atau Dito ini masih tergeletak di ruang intensive care unit (ICU) Rumah Sakit Anak dan Bunda (RSAB) Harapan Kita, Jakarta.

Yusuf belum usang didiagnosis Pompe. Sebuah penyakit genetik yang langka, yang disebabkan kekurangan enzim GAA (Acid α-Glucosidase), yang menonaktifkan otot-otot jantung (kelemahan pada otot) serta rangka. Akibat dari kondisi ini Yusuf jadi sulit bernapas.


Kepada orangtua Yusuf, dokter membawa kabar kurang menggembirakan. Menurut dokter, Yusuf ialah anak Indonesia pertama yang didiagnosis penyakit langka itu. Alhasil, bocah kelahiran 22 November 2015 ini harus menjalani perawatan secara instensif semenjak 5 September 2018.

Sudah 90 hari Yusuf tergeletak di ICU. Selang ventilator yang mempunyai kegunaan membantunya bernapas belum juga dilepas. Dengan kata lain, nyawa Yusuf sekarang ada di ventilator itu. Bila selang dilepas, napasnya jadi tak beraturan, sesak, dan kalau dipaksakan tanpa ventilator sanggup berdampak untuk keberlangsungan hidupnya.

Menurut dokter, obat untuk penyakit Pompe belum ada di Indonesia. Sehingga untuk mendapat obat tersebut, harus dibeli di luar negeri dengan harga fantastis. Selain harga yang menguras kantong, pengadaan obat itu juga butuh waktu yang tidak sebentar, setidaknya harus menunggu tiga hingga empat bulan dilansir oleh

Karena kondisi itu, dokter menyarankan agar Yusuf melaksanakan perawatan sambil menunggu ketersediaan obat. Mengingat hidup Yusuf bergantung pada selang ventilator, sehingga di rumah pun harus tersedia home ventilator. Nahas, alat itu tidak ditanggung BPJS Kesehatan.


Di ulangtahunnya kali ini, Yusuf hanya sanggup berdoa kepada Tuhan, agar sanggup berkumpul lagi di rumah bersama ibu, ayah, eyang, akung, uti, pakde, dan saudara-saudara yang lain.

Yusuf pun meminta proteksi Anda. Agar orangtuanya yang bekerja sebagai pegawai biasa, sanggup membeli home ventilator itu. Dan kedepannya uang dari Anda sanggup dipakai untuk membiayai pengobatan, termasuk terapi Enzym Replacement Therapi, yang harus dilakukan dalam jangka panjang.

Tweet

Subscribe to receive free email updates: